SOBREVIVIR O MORIR
ARGUMENTO
¿Qué hacer cuando tienes el corazón roto, cuando tu vida se ve interrumpida empezando a vivirla, cuando tus sueños se ven frustrados y destruidos en un momento, cuando la tristeza se convierte en tu mejor amiga y el llanto es tu aliado?
He aprendido que la vida no es un camino de rosas, sino un sendero empedrado que tienes que cruzar descalzo.
Tienes dos opciones:
Lo cruzas, aunque te duela y te hieras los pies o te rindes y ni siquiera lo intentas.
Yo he elegido cruzarlo y llegar al final del camino.
De pequeña me pasaba las horas jugando con muñecas, solía vestirlas, bañarlas, darles de comer y sacarlas a pasear en sus cochecitos.
Quién me iba a decir a mí, que años después, en la madurez de mi vida, una enfermedad degenerativa me dejaría como esas muñecas; sin movilidad, dependiente y prisionera en mi propio cuerpo para el resto de mi vida.
Te contaré mi historia
MI VIDA ANTERIOR
Nací en Melilla, una pequeña ciudad costera a orillas del Mediterráneo.
Debido al trabajo de mi padre, me crie en distintas ciudades.
No tengo muchos recuerdos de esta ciudad, pues era muy pequeña cuando nos fuimos de allí.
Soy la cuarta de 4 hermanos, dos chicos y dos chicas.
Cuando yo tenía 8 años, nos mudamos a Granada, aquí pasé los mejores años de mi vida.
Fue en esta ciudad donde mi padre, me enseñó a montar en
bicicleta y tuve mi primera bici. Recuerdo esa BH como si fuera ayer,
era de color rosa, tenía una luz blanca y una cesta de aluminio donde metía todas mis cosas.
En verano, íbamos a la piscina que había en el club Los Mondragones y mi hermano mayor, me enseñaba a nadar y a tirarme de cabeza.
Pasaba las tardes jugando en la calle, tenía un grupo grande de amigos,
jugábamos entre otras cosas, a las canicas, la comba, el elástico y al
escondite.
A los 9 años, hice la primera comunión y mi abuela me regaló unos patines de
bota, fue uno de mis mejores regalos, me gustó tanto que aprendí a
patinar muy bien. Hacía verdaderas acrobacias con aquellos patines,
solía saltar escalones, lanzarme cuesta abajo, dar vueltas con un solo
pie o con dos.
A los 12 años, vinimos a vivir a Sevilla y tuve que empezar otra vez de cero.
Nueva casa, nuevo colegio y nuevos amigos.
Me costó mucho adaptarme, fue un gran cambio para mí, me sentía tan sola&
Siempre fui muy tímida, me costaba hacer amigos e iniciar una conversación, quizás sea por mi inseguridad y miedo al rechazo.
A principios de los años 90, empezamos a veranear en Rota (Cádiz), íbamos a un campamento de verano llamado la Forestal, allí pasé muy buenos momentos, hice muchos amigos que conservé durante años, me tomé mi primera copa, fumé mi primer cigarrillo, conocí a mi primer amor y entré en una discoteca por primera vez.
Fui feliz.
Fue en esta época cuando mi hermano mayor murió en un accidente de tráfico y entonces todo cambió.
Algo murió en nuestro interior y nunca volvimos a ser los mismos.
Fueron años muy duros para mi familia, ver a tus padres destrozados, inconsolables y no podía hacer nada por ayudarles &, creo que ese mismo instante, dejé ser niña y no tuve más remedio que madurar, para poder seguir hacia delante.
En 1994, cerraron el campamento, no volví a ver a los miembros de mi
pandilla, mis padres acabaron comprando un apartamento en Benalmádena Costa y desde entonces veraneamos allí.
Aunque no me ha ido mal, no he vuelto a ser tan feliz como antaño.
Como no tenía claro que carrera quería estudiar, al terminar tercero de BUP, dejé el instituto y me apunté a hacer FP2, en el Centro Español De Nuevas Profesiones.
Mi primer trabajo fue en El Corte Inglés, aunque solo estuve 20 días, por la campaña de Navidad, para mí fue una experiencia.
A los 24 años, me coloqué como tripulante de los trenes Talgo y allí trabajé hasta que me entró la enfermedad.
VIVIR CON ELA
En enero de 2006, empecé a notar que algo no marchaba bien.
Cuando corría, parecía que mis piernas pesaban más de lo habitual.
No le presté mayor atención y continué con mi vida cotidiana.
Poco después empezaron las caídas, mi pierna derecha me fallaba continuamente, así que decidí ir al médico.
Me hicieron radiografías y resonancias, pero todo era normal.
Seguí empeorando y tuve que dejar de viajar.
Mi jefa pensó entonces, en contratarme para la oficina y acepté.
Pero la cosa no terminó ahí, cada vez me costaba más arrancar el coche, no podía cortar la carne, ni abrir la puerta de casa
Asustada, insistí en hablar con mi médico y este me mandó al neurólogo, pero me dieron la cita para 5 meses después.
Mientras esperaba mi turno, tuve 2 esguinces.
Llegó el verano y como en el pie tenía una cédula, me fui con mis padres a la playa.
Unas semanas después, me quitaron la cédula y sucedió lo que tenía que pasar, mi situación se agravó.
Llegaron los calambres y la fatiga.
Cuando me agachaba o me sentaba en el suelo, era incapaz de levantarme, mi cuerpo no me respondía.
No pude más y me fui a urgencias.
Después de tenerme 4 horas esperando, por fin me atendieron y me remitieron al servicio de traumatología.
Le expliqué al doctor, lo que me había pasado y me hizo un montón de preguntas.
Me hicieron un tac y una resonancia.
Cuando llegaron los resultados, el médico me dijo que me habían detectado una estenosis entre las vértebras C5 y C6, tenía que operarme o me quedaba en una silla de ruedas.
Esa noche me hospitalizaron, pero como no había camas libres, la pasé en observación.
Era 1 de agosto de 2006.
Al día siguiente me enviaron a la planta de neurocirugía, cuando el cirujano vio mi expediente, dijo que el diagnóstico no estaba claro y quería una segunda opinión. Así que me enviaron a la planta de neurología.
Me sometieron a una serie de pruebas (todas dolorosas) y no encontraron ninguna anomalía.
Decidieron entonces, realizarme la operación cervical, para reparar la estenosis.
Dicha intervención se hizo, el 20 de octubre de 2006.
Pasó el tiempo y cada vez estaba peor, para poder andar necesitaba un andador, comencé a tener problemas al hablar, perdí toda la fuerza de la mano derecha y la desesperación se adueñó de mí.
Como no sabían que tenía, me remitieron al servicio de neurología especializado en ELA.
Me hicieron nuevas pruebas otra vez y tardaron dos años en diagnosticarme posible ELA, aunque el resultado no era del todo positivo.
ELA, ¿qué era eso?, una enfermedad rara que no tiene cura, tan desconocida y oscura como su propio origen.
No se sabe que la provoca, ni por qué.
La esperanza de vida de los que la padecen es, de 2 a 5 años después del diagnóstico

Cuando perdí destreza en la mano derecha, no me quedó otra que intentarlo con la izquierda.
Fue muy duro, tuve que valerme de una mano para hacerlo todo, aprendí a manejar el ratón del ordenador, pero me costó sudor y lágrimas conseguirlo.
Esta pequeña victoria duró poco, ya que también perdí fuerza en la izquierda.
A las manos, le siguieron los brazos y a estos las piernas, hasta quedarme casi inmóvil.
Más tarde empezaron los atragantamientos con la comida, una vez casi muero y tuve que aprender a comer.
Por las noches, me despertaba de madrugada asfixiándome, tuve que dejar de fumar y mejoré.
Entonces llegó la depresión y con ella el llanto, la desesperación y la pena. Me encerré en mi habitación, no quería salir, ni ver a nadie, siempre llorando, siempre de mal humor y todo lo pagaba con mi familia.
Cuando me recetaron la silla de ruedas me lo tomé muy mal, dejé claro, que no me iba a sentar ahí, ni muerta.
Pero mis piernas ya no me respondían y al final cedí.
En esta época, mis padres y yo, nos apuntamos a agua terapia, el Gimnasio Sato sport.
La terapia consistía, en hacer una serie de ejercicios en la piscina, mover piernas, brazos y andar por el agua, dos veces a la semana.
Fue una gran idea, me sentó muy bien.
Poco a poco, fui aceptando mi situación y comprendí que no podía seguir así.
Tenía que cambiar mi actitud, llorando y lamentando mi suerte no iba a conseguir nada, ni mucho menos curarme.
Así que decidí cambiar, me volví positiva, empecé a salir, a hablar con la gente, si me preguntaban cómo me encontraba, sonreía y decía, - estoy bien.
He aprendido a vivir con mis limitaciones, me ha costado, pero al final lo he conseguido.
El bien más preciado que tiene todo ser humano, es estar VIVO.
MI VIDA AHORA
IRA Y RABIA
Llevo ya 10 años con esta enfermedad y empiezo a estar harta.
A veces pienso que no merece la pena seguir luchando & ¿para qué? Si no voy a curarme.
Estoy agotada, cansada de ser una carga, cansada de no poder moverme, cansada de no tener manos ni pies, de no valerme por mí misma.
Que me tengan que limpiar, duchar, dar de comer y atender las 24 horas del día.
Tengo a mis padres esclavizados, agotados y sin tiempo libre.
Lo peor de todo es que no se lo agradezco.
Soy exigente, egoísta y desagradecida. En pocas palabras, una déspota.
Antes no era así, era dulce, agradable y buena persona.
No me importa nada excepto yo misma.
Estoy amargada, la felicidad para mí se antoja inalcanzable; de lo único que estoy orgullosa es de haber vencido a mis médicos.
Me dieron de máximo 5 años de vida, me obligaron a ponerme una sonda gástrica porque acabaría atragantando me con la comida y estuve 20 días sin poderme levantar de la cama, gritando de dolor, hasta que mi cuerpo se acostumbró a ella.
También dijeron, que tenía que ponerme una máquina de oxígeno por las noches si no lo hacía, me acabaría asfixiando y viviría menos años.
Pues bien, no les hice caso y me encuentro bien.
Sigo comiendo como antes sin atragantarme, sigo respirando por mí misma y lo más importante sigo viva.
Menos mal que mi rebeldía y coraje me han ayudado, sino estaría perdida.
Los demás pacientes que conozco, están peor que yo, no pueden hablar, ni comer, ni respirar sin ayuda de máquinas y lo peor de todo, están anoréxicos y vencidos.
Muchos han muerto ya y otros o están empezando con los síntomas, o están ya muy avanzados y viven enchufados a un respirador artificial, como Stephen Hawking.
A mí no me pasará, porque hice un testamento vital, ahí firmo, que no doy mi consentimiento para conectarme a una máquina.
Prefiero morir dignamente.
La gente que me conoce, me admira, dicen que siempre estoy sonriendo, que me aferro a la vida con uñas y dientes, que no me rindo, que vivo el presente sin pensar en el futuro, que soy positiva, luchadora y un ejemplo a seguir.
Pero no saben de mis noches en vela, de lágrimas derramadas, de mis cambios de humor, de mi corazón herido, de mi alma desolada, de mi sufrimiento y soledad.
Lo tenía todo, belleza, juventud, dinero, trabajo, casa y pareja.
Ahora no tengo nada, mis sueños destruidos, mi vida rota en mil pedazos, sola, sin amigos, prisionera en mi propio cuerpo y postrada en una silla de ruedas de por vida.
Solo tengo a mis padres, que me cuidan y me velan, pero qué será de mí, ¿cuándo ellos ya no estén? y ¿qué será de ellos si yo muero antes?
Son mayores y yo aún soy joven.
Mi naturaleza es muy fuerte, por suerte o por desgracia, me quedan muchos años de vida.
Quiero morir, pero tengo miedo, en el fondo soy cobarde, no quiero sufrir, ni padecer, esa es la verdad.
Me he preguntado miles de veces, ¿por qué?
¿Qué he hecho yo para merecer semejante castigo?
No creo en dios, perdí la fe cuando mi hermano murió. Pero esto, debe ser lo más parecido a vivir en el infierno.
Y aún debo estar agradecida, porque esta enfermedad no produce dolores físicos, pero, ¿y el dolor emocional?
Me quedaba tanto por vivir ..., me hubiera gustado montar a caballo, tener hijos, hacer un curso de buceo, conocer Nueva York ..., cosas que ya no podré hacer por culpa de mi salud.
Debería haber disfrutado más de la vida, pero no lo hice y ahora me arrepiento, es demasiado tarde.
Estoy escribiendo estas palabras, con mucho esfuerzo. Pues solo puedo mover un dedo, la única ayuda que tengo es un teclado virtual.
Cuando te encuentras en esta situación, te das cuenta de muchas cosas. Ves la vida con otra perspectiva.
Vivimos en un mundo materialista, nos pasamos el tiempo agobiados por no tener esto o aquello, no nos damos cuenta que solo se vive una vez, que estamos en este mundo solo de paso y que todo puede cambiar de la noche a la mañana.
La vida es dura y en algunos casos cruel, pero es la que tenemos.
¿Por qué no la vivimos intensamente , antes de que sea demasiado tarde?
También te das cuenta, de quienes son tus verdaderos amigos y de la hipocresía que nos rodea.
Casi no me quedan amigos y los que aún tengo, están demasiado ocupados para llamarme o venir a verme.
No sé por qué actúan así, yo siempre he estado a su lado cuando me han necesitado. Quizás sea porque les doy pena y no saben afrontarlo o simplemente no les importo.
Soy una marginada social, mi mejor amigo es un ordenador, vivo en una jaula dorada qué a su vez está dentro de una habitación que tiene 4 paredes y una ventana, donde paso las 24 horas del día.
Aún me queda sentido del humor y paciencia para soportarlo, menos mal, sino ya no estaría entre los vivos.
Lo más triste es que tengo que pagar a dos mujeres para que vengan a mi casa, me saquen a pasear y me den conversación.
¡Pero no pasa nada! ante todo soy positiva. A lo mejor he nacido, para estar sola.
He caído muchas veces, pero siempre he conseguido levantar me y resistiré, cueste lo que cueste, aunque me vaya la vida en ello, porque esa es mi naturaleza.
Seguiré sonriendo le a la vida, aunque duela y mis heridas no sanen, porque soy así, una superviviente
FORTALEZA
La debilidad, nunca ha sido un problema.
Siempre he sido una persona de fortaleza indestructible, ni el dolor, ni el sufrimiento, han podido conmigo.
En situaciones traumáticas, siempre he salido por mi propio pie, sin necesidad de ayuda.
Quizás sea hostil y despiadada, pero no me acobardo ante las adversidades y consecuencias negativas que han poblado mi vida.
Aprendí desde pequeña, a enfrentarme a mis miedos, a no huir de la oscuridad y a encontrar la luz al final del túnel.
La valentía, el coraje y la dureza, son características que me definen y con las que me siento más identificada.
Ellas me dan aliento cada día y hacen que valore la vida, sobre todas las cosas.
SUPERACIÓN
Cuando me miro al espejo casi no me reconozco, la enfermedad me ha cambiado por completo.
Mi rostro ya no es el mismo, está hinchado a causa de la medicación, mis ojos han perdido su brillo habitual y mi voz es ininteligible, no me gusta escucharme cuando hablo porque parezco retrasada y cuando la gente no me entiende la impotencia me consume.
Miro mis manos y pies, están atrofiados a causa de la inactividad, su deformidad es plausible, al igual que mis hombros delgados y huesudos.
En cambio, mi vientre nalgas y muslos, están más abultados que nunca, señal de que no me privo con la comida y de mi sedentarismo obligado.
Aunque los antidepresivos funcionan, la tristeza no se va, parece ser que se ha convertido en mi compañera más leal.
Cuando me dijeron que iba a morir, todo mi mundo se desplomó, igual que un edificio que acaban de derruir.
Me quedé confusa y aterrorizada, como un niño perdido, no podía creerlo, que estaban diciendo, no era verdad, seguro que se habían equivocado.

Después los años pasaron y seguí respirando, llevo tanto tiempo esperando y burlando a la muerte, que ya le he perdido el respeto. No tengo miedo, la veo como lo que es, el descanso eterno, donde el cuerpo y mente dejan de sufrir por fin, la liberación total.
Me he acostumbrado a mi nueva vida, me ha costado mucho, pero lo he logrado.
He perdido muchas cosas, he ganado otras, me he conocido a mí misma, he descubierto facetas que ni siquiera sospechaba que tenía, como la escritura, la capacidad de superarme a mí misma, la constancia, la virtud de no darme por vencida, de luchar sin descanso, mi fortaleza y coraje. No todo ha sido negativo, he madurado tanto...
Echo de menos ser normal y pasar desapercibida.
Daría todo por volver a caminar descalza, nadar, sentir el tacto de los objetos en mis manos, acariciar mi pelo o el lomo de un animal de compañía. Cosas tan insignificantes para la mayoría, pero imposibles para mí.
Echo de menos mi independencia, ser la mujer que solía ser, esa joven, soñadora, invencible, llena de luz, de vida y que ya no podrá volver jamás.
Detesto causar pena, estar tan indefensa y vulnerable.
No quiero ser la pobre desgraciada, que tuvo mala suerte y contrajo una enfermedad degenerativa y mortal.
Quiero que la gente me estime por mí misma y no por lástima.
Si pudiera volver atrás no cometería los mismos errores, valoraría más la vida e intentaría por todos los medios ser feliz.
Ahora sé, que lo más importante es la salud y lo demás es secundario, como dice el refrán, no es más rico el que más tiene sino el que menos necesita.
El consumismo que nos impone esta sociedad, nos tiene esclavizados, no valoramos lo que tenemos, siempre queremos más y más, el poder está a la orden del día y eso nos impide ser felices. Ha de pasarnos una desgracia para saber lo que realmente importa.
No sé cuánto tiempo me queda de vida, tampoco me lo planteo, vivo el momento, el futuro no existe, lo creamos día a día, nadie sabe lo que nos depara el destino, lo que sí sabemos con certeza, es que todo puede cambiar en cualquier momento.
Quizás estaba predestinada a que me sucediera esto, el objeto no lo sé, pero sí sé que seguiré luchando hasta que me quede sin fuerzas y cuando llegue mi hora lo aceptaré sin más pretextos

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3 Comentarios

• 

  Mr.elio

  No pude evitar sonrreir mientras lo leía esta en mi crianza el ser despreciable y maldito; Me gustaria saber si es tu testimonio porque la duda me desespera

  15/11/17 03:11

• 

  Remi

  Se siente tu dolor a través de tus letras, admiro tu valentía a no dejarte vencer por lo que te ha tocado vivir. Sigue escribiendo, lo que te salga, eso te va a ayudar a desahogar el alma. Y como dices en tu tag "no te rindas, vive".
  Un cariñoso abrazo.

  15/11/17 09:11

• 

  Chay

  ¿Sabes?Yo tampoco creo en Dios......desde k perdí a mi papi...y ahora,no hace mucho tiempo,a mi marido...los dos jóvenes...no daré más detalles,aún ni siquiera lo he aceptado....a cada uno nos duele lo nuestro...y yo también he querido morir.....pero te admiro profundamente por tu fortaleza y coraje,a pesar de todo lo que has pasado.....este tupo de sucesos,cambian por completo nuestra personalidad,y nos encerramos en nuestro propio mundo....te comprendo tanto,tanto......Gratificante leerte,y gran lección de fuerza....Todo mi cariño para tí,Mjar76.

  15/11/17 11:11